社區式的家庭善終關懷 卡桑之家重建臨終文化 陪伴社區居民走完人生最後一哩路


口譯/五十嵐祐紀子 文/李宜芸 圖/張揚翔


在日本體制外經營共生之家的市原美穗女士、松本京子受尤美女立法委員、陳曼麗立法委員等人邀請至國會分享社區家庭善終關懷。


提到Hospice 安寧,應該多數人所想到的都是將死之人會去的病房/空間,即使裝潢得再溫馨、提供的服務再舒適,但那終究不是家。

在20年前的九州宮崎縣,一位醫師娘看到了社區中許多因為種種因素而無法回家的末期病人,在機構、醫院來回,因此她決定在社區找一間房子,取名「卡桑之家」(媽媽的家),讓這群末期病人有家可回。起初她承租下宮崎縣曾師町的一處民宅,連同民宅的阿公一起照顧,接納有各式各樣疾病的病人「回家」,包括癌症、失智症、ALS漸凍症的病人,與疾病共處,一起生活到最後。

善終,讓病人與家屬回到生活

這個模式翻轉了過去倚賴醫療的臨終,創造了新的社區家庭善終關懷模式,市原女士稱之Home Hospice,一處可以讓因為各種因素,可能是獨居、可能是家人無法照顧的病人回的家。

在醫療發達的日本,人們很習慣身體哪裡不舒服就往醫院跑,期待醫院可以解決身體的疾病。然而隨著身體衰老、功能出現問題,許多慢性疾病無法治癒,但追求延長壽命的醫療模式,反而增添病人痛苦。

「在這個人生重要的階段,我們要回到家人與生活的角色。」市原美穗女士說,所謂的Home並非單純一幢房子,而是包括家庭、家人、社區、故鄉;而Hospice與Hospitality(意指好客,或市原女士所稱的「款待」),為同源字,「Hospice是一種款待。」市原女士認為,讓有疾病/障礙的人們在習慣的環境生活到最後,邀請病人原有的醫療團隊進來照顧,讓病人、家屬、社區學習接納死亡,讓病人直到最後一刻都還是像他自己 — — 是Home Hospice重要的核心理念。

市原女士所承租並經營的3間卡桑之家,都是社區既有的民宅,屋主也是社區內大家熟悉的居民。即使屋主過世後,門牌上也留著原屋主的姓名門牌,因為這幢房子、屋主都是社區記憶的一部份。

卡桑之家刻意保留原屋主的設計、傢俱、器皿,頂多做一些無障礙的裝修。目的是讓生活在同時代的居民,使用著熟悉的器具、傢俱,住在通風好、採光佳、有庭院的環境中,自然而然地用空間的力量,讓身心歸屬、穩定。

沒有呼叫鈴的共生宿舍

一間卡桑之家最多只有5~6位居民一起生活,居民可能有癌症、失智症、可能身上有各種管路,大家彼此沒有血緣關係,但像朋友般一起生活著,建立類家人的關係。一進到屋子中,可以聞到味增湯的香味、料理切菜的聲音。市原女士稱之為「共生(tomogurashi,有雙重意涵:共同生活或與朋友一起生活)」,有點像是付照顧的宿舍,大家住在宿舍裡,有24小時的工作人員可以協助生活的大小事,也有醫療團隊定期在宅訪視,「但我們沒有呼叫鈴,」市原女士強調,與動輒數十、數百人的機構與醫院不同,因為在共生之家中,工作人員與居民彼此緊密生活在一起,工作人員或居民一感覺到不對勁,大家就會去幫忙。「因為彼此關心,才會感覺到不對勁;因為是家人,所以會注意到彼此發出的小小訊號。」

市原女士認為共生之家並非「Doing」,如同醫療院所或者長照機構做治療、提供照顧服務的地方;她認為,在共生之家應該是Being,居民存在、居住在家中,是一個可以身心全然休息、療癒的居所。

在醫院,病人活得愈來愈像病人,然而在共生之家,病人可以活出自己、恢復活下去的意願。

卡桑之家是日本體制外,不是機構、不是醫院的服務模式,結合醫療與長照的服務,居民需要時,服務就會進入卡桑之家。那麼卡桑之家提供的是什麼?「是生活,代替家人提供的各式各樣生活的服務,支援生活是核心的照顧能力,如何起床、換衣服、與人互動、排泄、睡覺,這些理所當然的事情是照顧服務員最專業的能力。」這些照顧服務員,能回應居民的生活需求,也因為熟悉病患而能隨時掌握身體的異常,發掘問題,緊密地與醫療團隊聯繫。

在卡桑之家,工作的模式也與一般機構不同,每日的日常並非由工作人員如命令般告知:「今天要洗澡。」而是每日與居民取得共識:「今天要洗澡嗎?」把決定權交還給居民。

曾有一位阿公每天半夜睡不著覺,走到房門外,值班的照顧服務員詢問阿公需要些什麼?阿公說:「肚子餓了啊,有沒有什麼可以吃?」照顧服務員想了想,從冰箱拿出了布丁,「現在只有這個。」阿公看了很開心,拿了布丁開始吃了起來。在卡桑之家就像在家中,一喊餓,媽媽就可以隨時變出讓家人填飽肚子的食物。

找回臨終文化,陪伴支援家屬走過

根據卡桑之家統計,有八成居民最後在卡桑之家臨終,有部分人最後選擇回到自己的家中,卡桑之家就會把整個團隊帶到居民的家中陪伴到最後。

卡桑之家提供的服務其實不全然只是臨終的生活照顧、或者提供一個家的所在。更重要的,是希望陪伴家屬走過臨終這哩路,重新建構已消失已久的臨終文化。

市原女士提到,許多人最後一哩路在醫院度過,病人身旁放著各種儀器,上頭有各種血壓、心跳、血氧等數字,「在醫院的環境下,家人關注的是螢幕上的數字,而非病人所走過的人生。」失去臨終文化的現代人,不知如何陪伴長輩,面對長輩身體的變化又慌又害怕。

其實臨終不一定需要數據,而是應該關注病人本身,醫療則是不干擾並支援病人生活。小小的卡桑之家,任一個長輩進入臨終期都瞞不了,居民們與病人家屬圍繞在長輩身旁,一起關心著長輩。

人在臨終期間,最後消失的是聽覺,卡桑之家的工作人員會帶著家屬摸摸長輩的手、說說感謝的話。大家圍在病人身旁說說笑笑、一起拍照,透過這樣的道別過程,把這個家族的故事與生命繼續傳承、交棒給下一代,讓年輕一代認識死亡、學習如何活下去。

至今沒有拒絕過任何一位病人的卡桑之家,20年來照顧了108位病人,也參與了108位病人的家庭與人生。市原得出了一個心得,臨終不是只有病人死亡或是呼吸心跳停止,對家屬來說,是所經歷的一切,「生命不會消失,生命會連結的,我認為臨終照顧是把生命的棒子交給下一代。臨終照顧不只有醫療,而是很重要的生活文化。」

市原美穗女士受康健雜誌邀請,與衛福部石崇良司長討論何為善終。


市原美穗女士來訪都蘭,與都蘭診所共生保健員討論對社區好的善終模式。

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